今日の形成

形成は午前中の予約なので駐車場が混んでいるかと早めに行ったら過去イチくらいで空いていた‥。
車を留めてコンビニでアイスコーヒーを買ってから、入院中にもお世話になっていた外来すみっこのスペースへ向かう。ここは人が少ない＆テーブルがあるので仕事をするのに最適。電話もできれば尚最適なのだけど。

今日は予約が少なかったのか、10分前にようやく先生が病棟方面からやってくる。
診せてもらえる？触っていい？とざっと診てちょっと触って、どんな感じ？問題なさそう？と聞かれて終了。順調だということで、まあいいか。

最近は患者が多くて予定通りの時間に呼ばれなかったりだったが、今日は予定より早く呼ばれたので空いていると踏んで気になっていることを聞いてみる。（混み具合を図ろうにも、待合は婦人科と共通なのでどちらの患者かわからないし、婦人科は乳腺と同じくいつでも混み合っているので自分が呼ばれるタイミングでしかわからない‥不便）

① マッサージをすると質感が柔らかくなると聞くことがあるけど、インプラントの質感が変わるってことはあるの？
→ 昔はそういう指導もあった。かなり強くマッサージしていたけれど、今はメーカー（アラガン）もマッサージ不要と言っている。むしろ素材（インプラント）に余計な負荷がかかるからしない方がいい。

② 保湿はこの先ずっと続ける必要があるの？
→ どうしても皮脂が不足してカサカサしたりするのでヒルドイドじゃなくてもいいけれどなんらかの保湿はした方がいい。忘れがちになるかもしれないけど、顔を洗って化粧水をつけるのと同じく保湿剤もつけるといいと思うよ。

③ ヒルドイド、薬局で1日1回くらいしか塗っていないと言ったら1日3回くらいつけるものがからもっとこまめに塗るようにと言われたのだけど、そういうもの？
→ 仕事をしていると1日3回は無理じゃない？朝晩保湿するくらいで大丈夫。

④ 傷の下側の皮下脂肪が薄い。この先脂肪細胞が増えたりすることはある？
→ 脂肪細胞が肥大することはあるけど増えはしないしサイズや見た目でわかるほどは変わらない。

今回はどれもなんとなく答えがわかっていて確認程度の質問だったので、先生の返答に毎回「ですよね‥」というかわいくない返事をしてヒルドイド処方してもらって終了。

処方箋を用意しながら、「今日はこれでおしまい？タモキシフェンかー‥」としばし独り言ののち、「主治医は**先生だよね」と念を押して、次回はインプラント入れ替えから1年の9月にしようか、と今までの3か月おき+1か月の日程で予約が入る。形成主治医は過去何度も主治医の確認をしているが、何のためなんだろう。他の先生だと何がどう変わるのかが気になるー。

乳腺の先生も形成の先生もお互いにどこまでという線引きがはっきりしていないというか、人によってここまでは自分の範疇、ここからはお任せします、というラインが違うんだろうなぁ。形成の先生が乳腺の先生にあわせる感じなのだろうか、それとも主治医の方が形成主治医より10歳くらい年上なので年齢的・立場的な気遣い？
元が消化器外科専門なこともあるのだろうが、良くも悪くも乳腺主治医はThe・外科医な感じで他の乳腺専門の先生とちょっと違うのかもしれないと思うことも時々ある。漏れ聞こえてくる話だと、乳腺の先生は（私がかかっている病院では）投薬も副作用の対処も外科的なことも、諸々いろいろ含めて自分の患者のほとんどをカバーしようとする先生が多い印象。その一方、主治医は専門外のことは専門の先生にパス、わからないことはわからない、とはっきりしている。「##先生が詳しいんだよね、診てもらえるか電話して聞いてみようか。OKだって、じゃあ今から行ってきてー」といった感じ。それがいいのか悪いのかは正直よく分からないが、ここからは僕の範疇外となるとあまり興味がない様子。形成のこまごましたことも形成主治医にお任せだからだろうか。

1回の定期通院で半日がかり、3科受診にすればほぼ一日拘束される。仕方がないとはいえ、待ち時間はかなり長い。がんと就労とか、働きならが治療ができますとかの啓蒙をたくさんしてくれているが、せっかく建て替えしているのだしこの機会に長い長い待合時間や入院中にも仕事ができるスペースを作ってくれないかなあ。たとえば、診察券があれば使用できて、社会人はwifiと電源が使えて通話もできるとか、学生は勉強できるような部屋があると最高なのだけど。

働きながら治療している患者（の一部、きっと待ち時間に仕事をしたいのは私だけではないと思う）は、外来の待ち時間を有効利用できる就労環境の整備も熱望しています！

働ける環境だけではなく、働き続けることができる環境を。

がん遺伝子検査・PleSSision検査 が気になる

がん遺伝子検査が数万円でできるというニュースが出ていた。調べる遺伝子数を160に絞った簡易検査で費用を抑える。変異があるかどうかは確定できないが疑いがあるかどうかのスクリーニングができるというもので、費用は自費でも数万円。これが実用化すればがんゲノム医療が手の届くものになる第一歩なのかも。

このサービスの概要がこれっぽい。

がん遺伝子解析サービス | ライフサイエンス｜三菱スペース・ソフトウエア

サービスと書くと語弊がある気もするが一大産業だ。次世代シーケンサーやAIを使った解析ソフトなど多くの技術からできた国内で完結するサービスだ。
「PleSSision検査」は日本語訳ではがん遺伝子検査となる。2015年１月に米国一般教書演説にてオバマ大統領が“Precision Medicine Initiative”を使用したことで知られるようになった言葉らしい。
今まで同様のがんクリニカルシーケンスは検体ごと海外へ送ってシーケンスと解析を委託していたため高額だったり、病院内にシーケンサーを持ち、遺伝子解析をそれぞれが行っていたため大学病院などの研究施設を併設する施設以外では実施が難しかったりする問題があったが、この検査は国内でシーケンスと解析を実施するというもの。こちらも外注で検査するようだが、臓器が異なってもがんの原因になる遺伝子異常に特徴があり、それによって効果のある治療（薬）の情報が得られるというコンセプトは同じよう。必要な要件はもちろんあるだろうが、それを満たせば一般的な臨床検査の外注と同じように大がかりなラボを持たなくても実施できるようになっていくのかも。

固形がんで、多くは標準治療を終えた患者が検査を受けているそうだが、本来この検査は治療法がなくなってからではなく、治療を始める段階で実施するべきものだそう。実際に欧米では診断初期に受ける検査だそう。ヨーロッパは国によるのだろうが、アメリカでは加入している保険によって受けられる人は限られているのだろうなあ。治療初期に受けることができて効果のある治療薬が見つかり、それを使用することができるのであれば、効果のない治療を避け優先的に効率的な治療ができ、QOLも治療成績も上がると期待できそう。「ここ1年は紹介も多くなり、導入を検討される病院も増えました」とあるように、慶応以外でも受けることができそうな感じ。慶応では治験扱いで無償だが、実際、自由診療で数十万円の費用がかかるがこの検査を受けられる施設はあるようだ。
‥ずいぶん金額に乖離があるなぁと思っていたら慶応で新たに実施するのはPleSSision検査ではなくPleSSision-Rapid検査という、血液検査を含まない内容だというニュースが出ていた。腫瘍細胞の160の遺伝子を調べるというところは一緒なので内容的にはかなり近いものだと思うのだけど。（PleSSision検査は腫瘍細胞と血液、PleSSision-Rapid検査は腫瘍細胞のみだとか）

原発が異なっても同じ遺伝子変異によって発がんすることがあり、遺伝子を標的にする分子標的薬はがん種に関係なく原因となる遺伝子が一致すれば奏功するはず、という理論に基づく。が、標準治療で原発臓器ごとにがん種と分子標的薬の組み合わせが決められている。だから他のがんでは使用できる薬が別のがんでは使えない、ということになる。「エビデンスに基づいた標準治療」が足かせとなっているということ？
さらに「遺伝子パネル検査に対して懐疑的な医師がいることも事実です」の一文。国の施策で進められているし信頼できる考え方なのだと思っているが、懐疑的な意見もあるということはまだ未確定なのだろうか？単に従来の治療法から抜け出せないというだけなのだろうか？

このPleSSision検査、乳がんでホルモン療法を継続していても加入できる（可能性がある）がん保険のメディコムでもカバーできる可能性があるそう。数万円で受けられるのであれば実費でもいいのかもしれないが。
でも、こうした検査を受けて治療できる薬があったとしても次は費用の問題がある。国内未承認でも、乳がんは患者数が多く開発中の薬も多いが未承認薬であれば健康保険は使えないので実費。欧米で承認されているが国内未承認の抗がん剤は65種類、薬剤費がわかっている45種類の一か月の薬剤費は100万円を超えるそう。もちろん払える人もいるのだろうが私には到底無理。患者申出療養制度で治療に伴う検査や入院料に保険適用してもやっぱり無理。効果がある薬がないとわかることもつらいが、効果があるとわかったのに費用の問題で医療できないというのもつらいような気がする。。未承認薬をカバーする保険というのもこういう検査が実用化してくると必要になってくるのかも。

いずれにしてもこの分野、とっても興味深い。

ホルモン療法の副作用は軽微だという表現の功罪

ピルカッターも購入してレクサプロ減薬してからもうすぐ1か月。体調は悪くないのに底なし沼に吸い込まれるようなだるさと眠さでアラームが鳴っても起きることができない日が月に数回あり、これじゃあ困ると悩まされていたが減薬してからはすっきり。ジム通いを始めたので肉体的に疲れていることはあっても自分でコントロールできないどうしようもない倦怠感や眠さはなくなった。
これならレクサプロで続けていけそう。

前に半錠飲んでいた時はどんな感じだっただろう？と見直してみたら、今にして思えば明らかに普通じゃなかった。

うんざりするほどの辛さとあまりにも普通な毎日の繰り返し。どっちが現実なのかだんだんわからなくなってきている気がする。

もう元に戻れないのかも、壊れてしまったまま過ごすのかも。いろいろ面倒になって何もしたくない。朝起きるのも面倒、仕事に行くのも面倒、休日もずっと寝ていたい。

もう何のために頑張るのかわからない。ほしい日常はなくなってしまったのだから体調悪くてもなんでもどうでもいい。

もうなんでもいい、どうでもいい。体調のこと聞かれたくない。

ネガティブな気持ちが止められない勢いで湧き上がってくる。そしてまた自責。自分がダメだからだ、とメソメソする。もう戻りたかった状況が無くなってしまったのだからこのまま放っておいていいのではないかと思ってしまう。

理由は分からないけれど先生の顔見られなかった。顔も上げられないし目もあわせられなかったしちゃんとした会話にもならなかった。一気にしゃべって、あとはうなずくだけしかできなかった。
ずっと後ろ向きで逃げる事ばかり考えている。薬のせいなのか私が弱いからなのかわからないけれどどんどんダメになっていく。閉じこもって心を開けない。こんなの変。自分が自分じゃないみたい。
どうなっていくの、私の心と体。元に戻りたい。

当時は苦しいのはさておき、「なんか私、変かも？」くらいだったが、こんなことをずっと感じていたということはやはり変だった。いま読み返せばこれじゃあ周りから心配されるわ、という内容だ。鬱の症状が出ている、と言われたのも納得。

レクサプロは効いていない、と判断して薬を変えてもらって本当に良かった。いったんもちなおしているのでこのまま維持したい。二度とあんな思いをするのは嫌だ。眠い・だるいは2か月間レクサプロを飲んでいる間にも出ていたらしい（忘れていた）ので、副作用なのだろう。これも減薬して落ち着いている。

鬱の症状が、という言葉に敏感になって否定する気持ちが大きかったが、結果的には間違いなく治療してよかった。もし、TAMで辛い思いをしている方の目に留まるのであれば、緩和ケアや心療内科にかかることも検討してみてほしい。当時友人に言われたが、自分を追い込んで辛い思いをしないで、楽になる方法を探してほしい。
「もういろいろどうでもいい感じ。体調も良くはないけどもうこれ以上良くならない気がする」と投げやりになったときに緩和ケア主治医に言われたのは、「（そう思うのは）薬が効いていないから。方法はあるのであきらめないで」だった。こんな病気になったのだから落ち込んで当たり前、とも思っていたが、結果的には当たり前の落ち込み具合は気づかないうちに超えてしまっていた。

ホルモン療法は化学療法に比べて副作用が軽いとか出にくいとされているが、必ず出る副作用がないというだけだ。治療を受けている多くの人が我慢している（もしくは我慢する必要もない）些細な副作用だと思わせる表現だが、そうとは限らない。私はケモをしていないのでどちらがどうと比較はできないが、「多くの人が続けている治療なのだから大げさなのかも」「みんな我慢しているのだから私も我慢できるはず」「化学療法に耐えている人を思えば文句を言えない」「血液検査の数値に出るような副作用でなければ我慢しなければ」などと思っていた。
でも、辛さは人と比べられるものではないし、その人の生活や価値観によって変わるものなのだから「何かおかしい、以前の自分と違う」とか「副作用がつらくて治療を止めたい」と感じることがあるのであれば、自分のカラダやココロに耳を傾けて変調をそのままにしないで解決策を探してほしい。
あまり我慢強くない私ですら「ホルモン療法の副作用は我慢できるはず」と感じていたことを思うと、辛い思いをしていてもそれを我慢しなければと思っている人がたくさんいるのではないかと、ふと思う。

とはいえ、ほとんど副作用が気にならない人がいることも事実のよう。なので、ホルモン療法を受けようかどうしようか迷っているならば、とりあえず心配は置いておいて治療を受けてみて、副作用が出た時には楽になれるように副作用対策してもらうのがいいと思う。対策を講じてもその副作用が楽にならない・もしくは我慢できないときにはどうするか悩めばいい。
想像だけでホルモン療法の副作用におびえたまま、もしくは副作用対策を受けないまま、辛いからと治療を放棄するのはもったいない。たった数％かもしれないし数10%かもしれないが、もしかすると苦になる副作用を感じないで治療ができるかもしれないのだから。それでも治療が辛ければ、止める選択はいつでもできるのだから。

ライラックで思い出すのはワインと もしもしニコラ！

今の季節、道を歩くと時々ふといいにおいがする。

ライラックの花が満開の時期。香りが強く、少し離れていても強く香る瞬間があって散歩をするには最適の時期。子供のころ住んでいた家の庭に大きなライラックの木があり、初夏になると母が家に切り花を飾り、小学校へ持たせてくれた懐かしい花でもある。庭木や公園ではよく見るが、切り花として店頭ではあまり見かけなかったのだがライラックが好きという話をしていたら友人が切り枝を持ってきてくれた。

屋内に飾ると子供のころを思い出す懐かしい香り。それとともに大好きだった本のことも思い出した。

復刻版が出ているらしいが、私が読んだのはこの表紙のもの。最近はすっかり本を読まなくなったが、子供のころは読書が大好きだった。そのなかでも何度も読み返して主人公が住むパリやニコラが住むノルマンディーを想像した大好きな一冊。腕いっぱいに抱えてにおいを吸い込む週末に摘んだ水仙の香りやお母さんが作ってくれるリンゴの揚げ菓子、お父さんと歩きながら食べるピスタチオのアイスクリーム、ノルマンディーの自然の木立の音や古いパリのアパートに聞こえる音、この本には想像力をかきたてるものがたくさん詰まっていた。リンゴを上げて作るお菓子は当時母に作ってとせがんだ。インターネットで検索、がなかった時代なので母の想像で作ってくれたのは、リンゴ入りのドーナツだった。（今調べると原作ではリンゴのベニエだったらしい）子供の私には本の中に出てくるどんなものかわからなかったが、おしゃれで素敵なものが溢れていた。パリに憧れを感じるにも幼かったが、どきどきしながら想像していた。話の中に出てくるリラの花が庭のライラックと同じ花であることを知ってからはますますライラックが大好きになった。

復刊になっていたことも知らなかったが、もしかして子供のころに読んだ本が実家に残っていないか確認してみよう、他にも大人になってから好きだった本も残っていたら読み返したいなと思った。

大人になってからのライラックと言えばこっち。

ライラックワインガーデン リラマリアージュ。ようやく暖かくなってきて屋外イベントができるようになる季節。地元食材の料理と地元で作られたワインがそろう。ワインは詳しくないが、良いお天気の日に外で飲むワインは美味しい！

（今は）眺めるだけ‥大好きフルーツバター

昨日の逆。大好きなのに高カロリーなのが目に見えてわかっているので泣く泣く見ないようにしている大好きフルーツバター。

パッションフルーツバター（リリコイバター）
ハワイで買いだめする大好きスプレッド。写真はLiko Lehua のものでパイナップルバターもおいしい。リリコイはスーパーやモールで買うもののほかにもマーケットで見かけるとつい買ってしまうのでほかにも各種待機している。うすーくスライスしたライ麦パンをカリカリにトーストしてから塗るのが好き♡

Honomu Jams ハワイコナコーヒーバター
これもハワイで買ったパンの友。フルーツバター系はいろいろあるが、これはマーケットで買った手作りのもの。試食させてもらって美味しくてびっくりした。コナコーヒーのほろ苦さとココナツの甘さが絶妙！
BIG ISLANDハワイ島の自家農園で採れる無農薬フルーツとマウイのキビ砂糖で作った無添加のジャムで、定番パッションフルーツやグアバ、マンゴーなどなど、どれもこれも魅力的。買い占めたい。私が買ったのはホノルルから行きやすい土曜日開催のKCCファーマーズマーケットで。

ダウニーズ ハニーバター
コストコで二つパックで購入、はちみつスプレッドっぽいイメージで、イングリッシュマフィンに塗って食べると幸せ。無添加で90%がはちみつだということで、思っているよりはヘルシーなのかもしれないが、パンに塗るのが好きなので結局眺めるだけ。。

イングリッシュマフィンと言えばおそらく一番メジャーなのはPASCOだと思うが、なんと私の住む地域では市販されていない。スーパーやコンビニ、どこにでも売っている商品だと思っていたので結構ショック。フカフカふわふわのパンが好まれる地区だと言われるらしく、カリッと固めを好む人は少数派らしい‥。

ハワイで買うものは家族経営や小規模施設でローカルの食材や従業員で作っているという説明を受けることが多いのでつい購入欲を刺激する。オーストラリアもこういうのが多かったイメージ。大規模生産品にももちろんお世話になっているが、大量生産じゃなくてもこだわって作ったものを提供してそれを入手できる環境っていいなあと思う。日本でももちろんそういう形態の商売はあるが、それで生活しようとすると売価が上がるので日用使いにはつい大量生産品を選んでしまう。
‥って、これって旅行先と日常生活の違いなのだろうか。

それはさておき、早く思う存分いろいろ塗ったパンを食べたい～。