My life! after diagnosed with BC

泣く泣く泣く。これって要相談?

薬を止めてから気付けば約21カ月。

もう突然悲しくなることもないし、だるくて眠くて動けないこともなくなったし、すっかりココロも元気になったと思っていた。

新しく始めた諸々がとても楽しく、こんな大人になりたい!と思えるようなすごくステキな人と接する機会ができて感化されたり、ちょっと忙しいとはいえ良い日々を過ごせていると思っていた。

でも、ここ1カ月で病気のことを(直接ではなくても)話さなくてはならないことが3回あり、3回ともに涙が出た。
その場ではなんとか我慢できても、一人になったとたんに涙が出る。

話した相手からなにか言われたり、同情されたり、嫌な態度を取られたわけではない。
ただ伝えただけ。
それなのに、自分の口から出る言葉に、涙出てしまう。

自分が不完全だという気持ちが拭えないのだろうか。
そんなことはないと頭ではわかっているし、元気に暮らしていることに感謝はしているし、悔しいとか悲しいとかの感情は浮かばない。
でも、何故かどうしても受け入れられない。

何に気持ちが揺らぐのか、どうしたら病気であるという事実と折り合いをつけられるのだろうかと、うんざりするほど考えた。
でも、理由なんてわからない。どうすればいいのかわからない。

普段の生活ではすっかり忘れて過ごせているし、傷が消えなくても左右差があっても、気づけばそのことを以前ほど気にしなくなっている。

でも、病気のことを話さなければならないとき、自分の口から伝えなければならないときには、何故か今でも苦しくなる。
我慢しようと思っても涙が出て感情のコントロールがうまくできない。
それが嫌で、病気のことには触れないようにしているのかも。

何もなくても悲しくて仕方がなくて、自分に価値を見出せなくて、すべてが嫌になってしまって・・という、急性期的に調子が悪くなった時とは違う。
多分術後から、ずっと心の奥底にあって、蓋をして目を背けている気持ち。

プレ遺伝カウンセリングの席でも病気のことを話してるうちに泣いてしまって、「緩和ケア受診しているんですよね」と確認された。

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その後緩ケアを受診したした際には、そんなやり取りは忘れたふりをして「元気です」と言ったけれど、やっぱりこのままじゃよくないのかもと思うようになった。
時間が解決する(形成主治医ふう)かと思ったけれど、4年経ってもまだ泣くってちょっとしつこい?気がする。

次回受診時に、この状況を改善したいと話してみようかな、と思った。
15分以内で、うまく説明できるかなー。

大敵、ストレスを駆逐したい!

ものすごーく久しぶりに、ものすごーく不愉快になった。

感情の起伏が減って、あー不愉快だわー、という程度でやり過ごせていたのに、病気になる前(薬を飲む前?)のような圧倒的な感情の波を感じた。

一晩寝たらある程度消化できるだろうと思っていたら、朝起きてもまだまだ未消化。
同じシチュエーションで席に座っただけで怒りの感情がよみがえる。

ムダに腹を立てて自分の体調を悪くするのはばかばかしい、やり過ごそうと言い聞かせてもふつふつと怒りが沸き上がる!

あまりにも感情のコントロールができなくて心配になる。こんなに怒っていたらカラダに悪そう。

これはよくないわー、と、ストレスをやり過ごす方法を探す。

①ストレス用の器を大きくする

ストレス耐性を高めるためには、いつも機嫌よく生きていくことが必須。
機嫌がよければ、心にゆとりができて自動的にストレス耐性が高くなる。
ご機嫌の度合いと、ストレス耐性は、きれいに比例する!

私は割とすぐ不機嫌になりがちなので、機嫌よく過ごすことにも挑戦。 

自分で自分の機嫌をとるには平日にも楽しみをもつと効果的なのだそう。

楽しみが多い人ほど、仕事もがんばれる。
楽しいことが多ければ、些細なストレスは気にならなくなり、人に優しくもなれる。

新しく始めたことが楽しいし、さらにもうひとつ始める予定。仕事着は切り上げて自分のための時間を作ろう。

 

②ストレスを少なくする(≒現状はそのまま、感じるストレスを減らす)

アドラー心理学の認知論、「現実をどう解釈するかで、経験が違ってくる」

具体的には、よくある「水が半分入ったコップ」のとらえかた。
まだ半分残っている♡VSたった半分しか入っていない

喜びと感謝が多い世界で生きているVSストレスが多い世界で生きている

地道にやるしかなさそう、プラス思考。

私のストレスの原因は、自分が振り撒く毒に気づいていない。
そして人にやつあたりして自分はすっきりしている。
周りを不愉快にさせて自分がすっきりしている、そのことが不愉快。

これをプラスに考えるって、どうやるの??
どう消化したらよいのかわからない。

ストレスに気づかないのが一番幸せそうだけど。 

 

せめてもの救いは青空。

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桜の蕾をみつけて、ちょっとだけ気持ちが晴れた。

3月のビストロランチ♡メインはスズキ

運命だわー、と思って楽しみにしていたジャンボンペルシェは明日からだった・・。
(今日仕込んで明日から出すのだそう)

気を取り直して、今日のメニュー。

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今日も満席。
早い時間の予約が多くて残り2席、初めての奥のカウンター横に座ってみる。

お魚は、九州産スズキのポアレ クリームのソース。
はじめましての 鶏のファルシ(バターライス詰め)や、ソーセージが変更になったシュークルートも気になる。
ああ、もう毎回食べたいものづくし!

周りのお席に運ばれるのを聞いていると、メインはシュークルートとスズキが人気のよう。

前菜。

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ココロはジャンボンペルシェ一択だったので、せめて同じく四角い田舎風パテを選ぶ。
先月と同じだけれど、変わらず美味しい♡
もちろんボリュームたっぷり、付け合わせももれなくおいしい。

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メインは久しぶりにお魚。カリッカリの皮目が美味しい。
付け合わせがほうれん草なのもうれしい!
クリームソースとほうれん草は大好きな組み合わせ♡

 

デザートは前回と同じだった。

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前回美味しかった赤い実のチーズタルトか、ラム酒を自分で掛けるサバランか・・今日はサバランが気分!

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車に乗るんだけど大丈夫ですか?と事前に話していたので、別添えの40°のラム酒は出してもらえず。
アルコール感はないけれど、一口ごとにじゅわっとシロップが染み出す。
固くなく、でもシロップでじゃばじゃばしてもいなくて、とーってもいい具合。
ラムレーズンのアイスクリームとも、上に乗った絶妙な固さのクリームとも、どちらとあわせても美味しい♡
地下鉄で来た時には、おもいっきりラム酒を掛けて食べよう。

来月も通院(まさかの4カ月連続・・)なので、それまでジャンボンペルシェがありますようにー!

 

忘れられないジャンボンペルシエは、夏に食べていたらしい。

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2021年・形成はじめ

年2回なので、次回は最後の、だけど。3月は形成の初回受診月。

仕事の電話をなかなか切れなくて、間に合わないー!と急いで向かう。
運よく?スムーズに駐車スペースがあったので、受付してon timeで診察室の前に座ることができた。
形成は割と時間通りに呼ばれるけれど、2人待ってから番号が表示される。

ドアをノックしようと思ったら、「入ったら鍵をかけて下さい」という貼り紙。
「失礼します、こんにちはー。鍵、かけたほうがいいですか?」と聞くと、「時々開ける人がいるから、鍵しめてね」とのこと。
自分の順番じゃないのに開けちゃう人がいるのね・・。

診察台とその周りにカーテンがある一角に荷物置きもあって、「そこに荷物を置いて上半身脱いで下さいねー」とカーテンを閉められる。

脱ぎ終わって「お願いしまーす。あ、出た方がいいですか??」と声を掛けると、「いや、そこにいて!」と。また半裸で出てはいけないエリアに出るところだった・・。
病院では「言われていないこと(≒余計なコト)はしない」が鉄則なのかも。
ムダに気をまわして「あ、これやった方がいいかも?」とかいうのは大体が余計なのだろう。

(先生が)カーテンを開けて、先生以外からは死角になる位置でチェック。
「気になることはない?」と聞かれたので、「ヨガとか筋トレとかするとちょっと突っ張る感じ。この辺(アンダー辺り)は時々痛かったり違和感がー」と、もう何度も言っていることだとは思いつつ、一応今回も言っておく。

答えとしては「そういうものだと自分の中で落とし込むのが一番ストレス少ないと思う」とのこと。
元通りにはならないと諦めた方がいいってことね。

「状態としては頭打ちで、このままな感じですか?」の問いには「少し拘縮というか小さくなると思う」と、初めて聞く話が出てくる。

縮むのかー。
最初のオペ前より体重増えているからなのか、既に健側の方が大きいのになあ・・。

「傷跡というか色素沈着しているのも、もうこのままですか?」と聞いてみると、「傷跡は時間が経てばどんどん白っぽく目立たなくなっていくと思う、時間はかかるけどね」と、まだ改善の余地がありそう。
とはいえ、もう4年も経つのにまだ色素沈着って・・ねぇ。

最近は跡が目立つことも形がいびつなのも、あまり気にならないというか、どうでもよくなってきている。
あまり考えると悲しくなるからか、考えてもどうせ改善しないと達観(?)できてきたのか。
とはいえ、最近ジムで上半身裸のままドライヤーをかけている子がいて、変わっているね、目のやり場に困るよね、といった話も耳にはするのだけれど、そんなことよりも、周りの視線を全く意に介さず半裸でうろうろしているのを、ただただ心底羨ましいと思ってしまう。
妬ましいとは思わないのがせめてものの救いだけれど、やっぱり羨ましいということは引け目に感じているということ・・だよね。
形成の診察はいろいろ思い知らされて、ため息ばかり。

診察の後、カーテンを閉めて着替えていると、カーテンの向こうから「次回はエコーしますね」と初めての展開。
オーダーに「インプラント破損チェック、液溜まりチェック」と入力している。

前回2020年最後の形成受診では3年目にして初めて、腋窩側が(脂肪で?)もりっとしているのを心配して急遽エコーのオーダーが入ったけれど、年1回のエコーは必須になったの??

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乳腺で受けているエコーもどちらかといえばインプラントのチェックだと思っているふうだったけど、これで年3回もUSしてもらうことになる。
安心といえば安心・・?
形成でもエコーするから要らないでしょ、と乳腺で1回減らされそうな気もするけど。 

次回エコーの予約時間と形成の診察予約時間がぎちぎちなので、「エコーは毎回劇混みなんですー」と言ってみる。
「そうだねー。すごく混んでいるか、混んでいるかのどっちかだね」と意外な返答。

今日は視線もあったし、4年お会いしている中で一番近く感じた。
部屋が新しくなって明るかったから??

 

お会計の前に、通院時の楽しみ・ビストロランチへ!

2歩進む

余計なことを考えないようにして座り続ける。

ポーンという呼び出し音が時々なるけれど、以前のように(個人情報ダダ洩れで)フルネームを呼ばれない、番号すら呼ばれないので、音がするたびに診察室の前を覗かなくてはならない。診察室前の椅子は限られているので、皆がいちいち立ち上がる。

ある番号は、いつまでも来なかったからなのか、何度か先生が番号を呼ぶ声がした。
看護師が番号を呼びながら患者を探して歩き回ってもいた。
私以外も、やっぱり表示だけでは気付きずらいのだろうなー。
先生は面倒だろうけれど、せめて番号で呼んでくれるとわかりやすいのだけど。

気付けば自分の番号が表示されていて、慌ててノックするけれど無音。とりあえずドアを開けると、誰もいない・・?
え?と一回外に出て、入り口横に表示されている番号を確認してもう一度ノック。
今度はどうぞーと声がした。
その間、待っている人達が一斉にこっちを見ている・・。

「(席にいなかったから?)ごめんねー。遺伝子検査の結果が出たんだけど・・」と椅子に座りながら話始める。部屋に入るのが怖くて入り口付近に立っていたけれど、「良かったね。というか、結果は陰性だったよ」との言葉でほっとする。

止まっていた時間が動き出す感じで、ようやく椅子に座ることができた。
この感じ、デジャブ・・と思ったら病理の結果を聞きに行った時とそっくり。

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 席にいなかったのは、ワクチン打ちに行っていたからなのだそう。

「読めるかもしれないけど、カウンセラーさんが日本語にしてくれたので。これね」とpatient copyと書かれた英文控えを2枚、日本語の解説を1枚渡される。

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いや、(英文は)全然読めないです・・。
でもどちらにもはっきり緑のマイナスのマークが見える! 
なぜか陰性の結果が出る気が全くしていなかったので、不思議な気分。間違いじゃないんだよね、としつこく読み直す。

「陰性だったので、これからも検査は今まで通りでいいね。次回の予約も入っていたよね・・」と予約の確認をしている。

「先生、検査と言えばね・・」と健康診断の結果を見せる。

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「今までずーっとレントゲンで引っかかったことないのに、今年初めて引っかかったの。所見には心配ないと書いてあるけれど、既往歴があることは言っていない。それでも心配しなくていい?」と健診結果を見せる。

「ふーん、胸膜肥厚・・」
「手術前にセカンドオピニオンで他でCT撮ったときに、肺に炎症の跡があるとは言われたけれど、それが右か左かとかは聞かなかった。その跡が今まで何年間もレントゲンで映らなかっただけなのか、今まではなかったけど新たに、ということなのかが気になって。告知病院でCT撮ったときには何も言われなかったし」と言うと、「そうかー、ここではCT撮っていないんだっけ。肺は大丈夫と聞いていたけど。。」と画像を探している。
ここでは撮っていないけれど、ちゃんとデータは持ってきてくれていたようで、CT画像が出てきた。
「ここのことを言っているのかなあ。肺と肺の間のところだね」と画像を見せてくれる。確かにちょっと突起のようになっているのが見えた。

「こうやって引っかかると検査が嵩むけど、一度ちゃんと見てみてもいいかもよ。造影剤なしでCT撮ってもいいけど、どうせ検査に時間を使うなら造影剤入れて見てみたら?」と言う。

ちょっと意外、レントゲンじゃないんだ・・CT撮るなんて思ってもみなかった。
確かにMMGとUSと血液検査しかしていない。極々最低限の検査なのだとは思っているけれど、年に一度PETとか半年ごとに造影CTとかをしている人も結構いるみたいなので、もう4年も経つしやってみてもいいのかなぁ。
でも、どうせなら5年のLH-RH Agonist完遂&卒業記念にやりたかったかも。

「気になるなら明日でも明後日でも時間のある時に来てもいいし、次回でもいいよ。どうする?」
→「次回は婦人科も入っているから、時間読めなそうかも」
→「どうせ時間通りには進まないから、ここ(緩和ケアのあと、婦人科の前)でいいんじゃない?もし空いていれば予定通りだし」
CTの予約が決定。

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そのスケジュール、絶対無理があると思うけど・・。
婦人科もかなり待つ予感なのだけど、さらにそのあと乳腺外科の診察でもう夕方遅くまで確定な気しかしない。 

問題がもう一つ。
造影剤カード、どこにあるのか全然記憶にない。

 

お会計してみると、3千円ちょっと。
いつもの再診より高いので明細を確認したら、「遺伝カウンセリング加算 1,000点」が加算されていた。
結果が陰性だと伝えるだけだけど、それでもやっぱりカウンセリング扱いなのね。
どちらかというと検査前の方が説明をしてもらって、散々話を聞いてもらって、質問もして、カウンセリングぽかったけど、後払いだったと思えばOK。あとは翻訳Fee?


とりあえずひとつは結果が出てすっきり!
これをクリアしたら始めようと思っていたことにも踏み出そう。