「街なかカフェがんと暮らしの知恵いろいろ」へ行ってきた

先日の講演会でチラシをもらっていた「ちえのわ街なかカフェ～がんと暮らしの知恵いろいろ～」へ行ってきた。

前日に今までの経緯と質問をまとめておこう‥と思っていたが、仕事が立て込んだのと金曜日の会社帰りに焼き肉を食べに行ってしまい、準備不足のまま向かう。

ブースを設置している付近に近づくとおそろいのTシャツで声掛けをしている。着いたのはちょうどミニ講演会中の時間だったので壇上の先生と10数名の聴講者もいる。タイミングが悪いかな？と思いながら近づくと、通りすがりと思ったのかボランティアの方が趣旨を説明してくれる。

薬のことでお話を聞きたくて来ました、と伝えるとすぐに誰とお話ししたいですか？とチラシを見せながら聞いてくれる。治療に使う薬のことなので薬剤師さんか腫瘍内科の先生がお手空きなら‥と言うと薬剤師はメンバーにいないが腫瘍内科の先生を呼んでくるので座って待っていてくださいと椅子を勧められる。

ご相談の内容を簡単に聞かせてもらえますか、と化学療法看護認定看護師さんがやってくる。病名は、ご本人ですか、というやり取りをしたところで腫瘍内科の先生がきて、看護師さんと先生と二人に話を聞いてもらう。先日講演会で聞いた低代謝の件と臨床薬理学実施コンソーシアムガイドラインの資料もみてもらい、質問のメインはCYP2D6の件。

・TAMとLEUでホルモン療法中、レクサプロも飲んでいるが問題ないのか気になる、主治医は外科医なので腫瘍内科の先生のご意見を聞いてみたい。
→実臨床では論文のデータだけでは判断できない。他にも代謝に影響するものはたくさんあるし、禁忌でないものをすべて排除するのは実際は難しいし無理がある。

・低代謝であればSSRIも飲んでいるので対応が必要なように感じるが、代謝テストは意味があるか？
→（話している途中から静かーに首を横に振りながら聞いている。よく聞かれるのだろう）現時点で意味のある結果が得られる検査は存在しない。遺伝子検査で得られる結果も臨床的には意味がない。

（腫瘍内科の）僕たちもすべてわかるわけではない、レクサプロやジェイゾロフトに関しては腫瘍内科ではよくわからない。外科の先生も緩和ケアの先生も同じ。薬のことはやはり薬剤師が一番詳しい。それでも論文や資料を見せてもすぐには答えられないので一度調べて後日回答ということになるとのこと。
どこの病院？と聞かれ、＊＊なら専門の薬剤師がいるから話をしてみるといいと思うよ、とアドバイスをもらう。やはりというか腫瘍内科の先生とはいえ化学療法についての方が得意なのだろう。
‥薬剤師と会ったのは初回の入院の際に主治医が連れてきたとき1回のみ。院外処方だしどうやって薬剤師の話を聞くのだろう。そう訊ねると、支援センターに相談するといいと言う。
支援センターは今までに2回尋ねたことがあるが、もうよっぽどのことがなければここに来ることはないだろうと思っていた。
1回目にセカンドオピニオンを受けたいと尋ねた時は、こちらもせっぱつまっていたので、無愛想で嫌そうで話しにくいことなど構っていられなかったが、術後に相談したいことがあって行った時にの対応は酷いものだった。
スタッフは席から立つこともなく用件を尋ね、主治医は何と言っているんですか、そう言っているならそうすればいいじゃないですか、で終了。それで納得していればここには来ないと思うけど、と言い返す気力も起きなかった。
民間病院ではないからか、スタッフ教育はあまりしていないのだろうなあという印象が随所にあるが、この一件といつも化療室の看護師の噂話の丸聞こえ具合はありえないと思っている。
そんなこともあり、「過去に別件で尋ねたことがあるけれど、相談センターはもっと深刻なお話を聞くところのようで私のような内容だとあまり取り合ってもらえなくて‥」と遠回しに言ってみたところ、僕がここに聞くといいと言っていたと言うといいよ、と言われた。
最後に「主治医の先生とはよくお話ししているようだけれど、これは僕の個人的な意見なので、一つの意見と思ってください。他の先生には他の先生の意見があると思います」とのことで終了。ありがとうございました。

先生が引上げた後、同席してくれた看護師さんともう少し話をする。
体重問題を聞いてみると、患者さんと話をすると同じような悩みをよく相談されるとのこと。どの程度増えたのか、いつから増えたのか、減らないのか増え続けているのか等を聞かれる。
薬の影響で代謝が落ちている。食事と運動をコントロールしてまだ3か月であればすぐには効果が出ないからだと思う。減らすには増えた期間の倍くらいかかる（！！）ので、あまり無理はしないで。急激に落とすと体調にも影響するので無理はしないようにとのこと。

途中、ホットフラッシュが起きて汗を拭いたのに気付いて飲み物を持ってきてくれ、これからの季節は辛いですけれど頑張ってくださいね、と言われて久しぶりに涙ぐんだ。
ボランティアで相談に乗ってくれるだけあってとても親切で、患者に寄り添うという表現がぴったりくる感じだった。淡々と処理される感じの通院先の病棟・化療室看護師とのあまりの差に、些細な相談にそこまで親切にしてくれてありがたいと思いつつも逆に落ち着かなさを感じるほどだった。そして最後に、自分のカラダに向き合ってこんなにたくさん勉強しているのは心配があるからだと思いますけれど、思いつめないでお大事にしてくださいね、とも言われた。

・・ああ、興味があって新しいことを知るのが面白いから調べていると自分では思っていたが、心のどこかにひっかかって心配しているからなのか。
元気になって病気のことを心配せずに元の生活に戻りつつあると思っていたのに、自分の気持ちに気付かされた。まだ病気のことに振り回されているのだ。

体重が‥と話したけれど天ぷらを食べに行く。初めてのお店だったがとても居心地がよかった♡

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鯛の大葉巻はふわっふわで鯛の香りが大葉に負けないし、