My life! after diagnosed with BC

心構えを決めましょう

前回書いたがんと仕事のQ&A、私が渡されたのは相談支援センターから持ってきた冊子だったが、リンクを貼るのに見たWebサイト中にこんな資料もあった。

http://ganjoho.jp/data/public/qa_links/brochure/odjrh3000000ul0q-att/144.pdf

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2015年7月監修なので、この先次の改定までに段々と情報が古くなる部分もあると思うが、コンパクトにまとまっていて、且つ妊孕性や高額医療補助などにも触れられている。自分が診断されたときに読みたかったと思うような内容だった。

以下、読んでみた中で私が出来ていなかった、でも出来ていたらよかったなーと思ったこと。

 

 情報不足は、不安と悲観的な想像を生み出すばかりです。あなたが自分の病状について理解した上で治療に取り組みたいと考えていることを、担当医や家族に伝えるようにしましょう。

 全摘一択、一次再建も微妙・・と言われて悩んでいた。当初、あまり細かいことを話しても迷わせるから、と主治医は思っていたようだが、理由もわからない中で私の想像はどんどんマイナスの方向へ膨らんだ。私は自分が納得しないと前に進めない性格で、なんで?どうして?と何度も聞いているうちに理解できるまで話してくれるようになった。家族はあんまりしつこいと嫌われるよ、と言うが、「自分の状況を知りたい、理解したい」ということを理解してくれているのでその後は割と円滑に進んでいる‥と思う。

 

この一大事を乗りきるためには、がんと向き合い、現実的かつ具体的に考えて行動していく必要があります。

割と初期、告知を受けた直後へのアドバイス。私は一大事すぎて目をそらしていたように思う。言われるがまま進んで行って、全然具体的に考えても行動してもいなかった。しばらくしてようやく自分の中で病気なことや手術をしなくてはならない事が具体的になったが、どんどん先へ進んでいた診療内容に気持ちが追いつかず、折り合いをつけられなくなり、OPの日程調整が一時中断となってしまった。

 

情報を集めましょう
まず、自分の病気についてよく知ることです。担当医は最大の情報源です。あなたが集めた情報が正しいかどうかを、あなたの担当医に確認することも大切です。

ついネットの情報に走りがちだが、(私が書いている事も含めて)患者のBlogはほとんどが素人が主観に基づいて書いている。故意ではないにしろ間違った情報や古い情報もたくさん混じっている。まとめサイトの情報も正しいとは限らないし、医療機関のHPでも更新されていななくて以前の標準治療に則って説明されているのでは?と思えるようなものもいろいろ見かけた。自分が得た情報が正しいのか間違っているのか、どう評価するべきかを私は主治医に聞いていた。間違った情報で自分の病気を知ろうとしていないかを確認することも大切だと思う。

 

「知識は力なり」
正しい知識は、あなたの考えをまとめるときに役に立ちます。

上と同じ内容。間違った知識に沿って考えると不要な不安や不利な治療を選択する可能性が高くなる。私の場合はLH-RH Agonistをするかしないか悩んでいた時、間違った認識で自分には不要、と思って断ろうと思っていた。

 

病気に対する心構えを決めましょう

がんに対する心構えは、積極的に治療に向き合う人、治るという固い信念をもって臨む人、なるようにしかならないと受け止める人などいろいろです。どれがよいということはなく、その人なりの心構えでよいのです。

そのためには、あなたが自分の病気のことをよく知っていることが大切です。病状や治療方針、今後の見通しなどについて担当医からよく説明を受け、いつでも率直に話し合い、その都度十分に納得した上で、病気に向き合うことに尽きるでしょう。

私に心構え、は全然なかった。ただ流されるままで向き合う事がなかったのでその歪みに後々苦労した。病状も治療方針も見通しも説明を受けて理解していたと思うが、気持ちの上では全く向き合っていなかった。理解するだけではなく、自分自身の中で納得するステップが大切だと思う。

 

もう一つ、私はあまり気にしなかったが妊孕性の事。子供が欲しいと少しでも思うのであれば治療前に相談した方が後悔がないと思う。私は遺伝子検査の流れでどうしたいかの話になったが、必ずしも主治医や看護師から話題を振られるとも限らないようだ。(未婚既婚や年齢にも左右されるのかも?)

 

 当時、同じ資料を目にしても今と同じ感じ方をしたかはわからない。全然響かなかったかもしれない。でも、この先にも気づく事はあるし、この先また気持ちがぐらぐらした時に今の気持ちを思い出せれば次に何かあった時にはもっとうまく対応できるようになれるかもしれない。と期待したい。